照顧者的照顧者 — Project by Ling Wu

概要

這是我在 RCA 讀 MA Service Design 的畢業製作。我主責第一手研究，坐下來聽 12 位青年照顧者、5 位 NHS 工作者、5 位照顧者組織的經理各自講他們的故事；再和團隊、照顧者、照顧者組織一起跑過三輪概念發想與驗證，把 Carerou 從一個 how might we 的提問，磨成一個能落地的服務雛形。

時間 2024 年 3 月 – 7 月

團隊 Dewi Rachmandari, Ling Wu, Trisha Fernandes

指導老師 Alessio Franconi

課程 RCA MA Service Design, IRP（Independent Research Project）

背景：被看見的，和沒被看見的

"The simple act of caring is heroic." — Edward Albert

在英國，無償照顧者每年替社會撐起的經濟價值高達 1,620 億英鎊——這個數字甚至超過 NHS 的 1,530 億預算。其中有 60 萬名年齡落在 18 到 25 歲之間的青年照顧者，平均每週投入 35 小時；我們每個人在 50 歲以前成為照顧者的機率，是一半一半。

表面能看見的——超載的 NHS、稀薄的社會照顧資源、不夠用的經費、以病人為中心的醫療體系——其實是一層薄薄的蓋子，底下壓著更深的東西：

從不被質疑的「照顧是應該的」文化期待
青年照顧者一旦每週讀書超過 21 小時，carer's allowance 就沒了
青年照顧者掉進 NEET 狀態（不就學、不就業、不受訓）的機率是一般人的三倍
醫療照護與社會照護之間的灰色地帶——既不歸 NHS，也不歸地方議會
家庭照顧者扛下最關鍵的一段，卻幾乎得不到任何制度上的名字

系統裡的超級英雄

Kay Jeannette（21 歲） — 全職就讀法律系的青年照顧者，和父母與弟弟同住。她得照顧患有慢性病的母親，因為作為家中主要經濟支柱的父親，整天忙於工作。

Pains： 雙重生活、時間貧乏、感到孤立

Needs： 支持、喘息、平衡

「我太多次被指責，把『要照顧家人』當成沒出席的藉口。」

研究：被綁在地理座標上、卻落在雷達之外的二十幾歲

深度訪談 12 位青年照顧者、5 位 NHS 工作者、5 位照顧者組織經理，加上桌面研究、醫院觀察、一場青年照顧者論壇，我們整理出六個關鍵發現：

照顧者需要 boundaries，才有辦法維持自我認同與個人成就感
把生活流程化能簡化任務，但日子一長，反而把照顧者鎖死在迴圈裡，找不到縫隙喘口氣
既有支持系統和青年照顧者之間有斷層 — 他們其實沒在接觸這些資源，組織裡看到的幾乎只有兒童與年長照顧者
生活規劃永遠繞著被照顧者轉 — 照顧者不只地理上被綁住，心理上也被綁住
角色與責任的翻轉會拉扯家人關係，把「照顧」從一種出於愛的自然行為，磨成一種結構化的責任
罪惡感在兩端同時存在 — 被照顧者的罪惡感是依賴，照顧者的是時間與精力的內耗。社會期待與自我評價雙向壓過來，照顧者連去用既有支持資源，都會先卡住

重新定義問題

現狀是：照顧者與被照顧者過度緊密地綁在一起，個人身份被吞掉，罪惡感反覆回頭。我們想做的，是在他們之間撐出一點空間——透過一套服務，在不帶罪惡感的環境裡輕輕劃下 boundaries，把既有的支持系統當材料，給照顧者作為一個個體、也作為一名照顧者的成長空間，給他們靠近家的時間，也給他們抽離的時間。

How might we establish physical and mental boundaries between a carer and the care recipient to help the carer develop a distinct sense of identity and ease the feelings of guilt?

概念的三次迭代

我們和照顧者、照顧者組織一起跑了三輪發想與驗證：

CareConnect — 把青年照顧者連起來
- 學到什麼： 照顧者和所有人一樣，常常更想接觸的反而是非照顧者、是照顧責任之外的世界。把同樣角色的人湊在一起，真的會帶來影響嗎？
Grassroots approach of Carers + Local Council Toolkit
- 學到什麼： 這個想法太理想化，得讓地方議會做出大量改變才能落地，不可行。而且照顧者本來就不想再多接一件事，再加一層服務只是變成待辦清單上又多了一筆。既有支持其實已經夠多——多到像另一條叫人去加入的合唱。
Carerou
- 如果他們真正需要的，其實是 boundaries——一個能連結、也能抽離的空間？如果我們把介入點放在他們不在家、而是在前往大學的那段移動時間呢？

我們的服務：Carerou

Carerou 把照顧者每天的通勤路，翻譯成喘息的片刻。

Route Guide — 把日常通勤設計成一段正念散步，沿途留下實體的提示、藏進去一些街區小景。通勤時間被轉化成留給自己的呼吸，是一種溫和的行為改變介入。
Co-creation — 鼓勵照顧者在散步途中留下想法與反思，慢慢累積一張由社群共建的「有意義地點地圖」
Care Corner — 在當地咖啡廳與空間裡的實體接觸點，讓社群的支持以一種不直接、能在咖啡桌邊發生的方式到來。照顧者會在不被打擾的狀態下，感覺到自己被撐著。
Community Engagement — 鼓勵照顧者長出「照顧者」這個角色之外的身份，也把他們重新接回既有的支持系統

由現役照顧者推動，由社群擁有

這套服務的永續靠的是一件很 counterintuitive 的事——讓前照顧者來營運 Carerou。他們在「回饋給後進」的過程裡得到自己的實現。同時和在地商家合作擴大觸角、和照顧者公益組織對接資金與參與、從地方議會取得補助，再把新住戶和忙碌的青年一起拉進來，形成一個飛輪——今天的照顧者，可能就是明天營運這套服務的前照顧者。

與利害關係人的驗證

三個時間長度的測試（3 天、5 天、1 週）：

Mindful Route — 所有受測者都願意再來一次，在忙碌的日常裡找到正念的縫。每個人注意到的細節不同，對「正念散步」各自給出不同的詮釋。
Carer Corner — 在 Starbucks Fulham Broadway 和 RCA Cafe 測試。在地空間樂意成為 care corner，這些角落後來真的促成了對話，也帶來更多人流。
Idea Pilot during Exhibition — 展覽現場測試 App prototype，替從 Battersea 走到最近地鐵站的觀眾設計路線建議。回饋很正面——他們覺得這個服務「有意思、也出乎意料」，不是第一個會想到的解方。
Service Validation with Carer and Carer Organisations — 所有受訪的照顧者與組織都愛這個概念。

Theory of Change

假設： 如果每天的過渡時間被轉化成介入點 → 照顧者會養成定期喘息、在尋常事物裡看見美的習慣 → 這份練習能預防 burnout、替個人成長留出時間、也讓他們有餘力提供更有同理心的照顧 → 他們會因此覺得與社群更連結，在照顧責任裡也更能找到平衡 → 最終帶來的，是可持續的高品質照顧、個人福祉，以及一個把照顧者視為體系正式成員的醫療系統。

Impact cascade： Carerou → Self → Space → Neighbourhood → Community → System

Self — 養成定期喘息的習慣、在日常中看見美的能力、踏出家門的第一步
Space — 預防 burnout、留時間給興趣、在照顧與個人成長之間找到平衡
Neighbourhood — 熟悉在地空間，心理的 boundaries 就自然長出來
Community — 對街區的熟悉感、在地對「照顧者」這個族群的認知
System — 與社群支持系統更強的連結、更少的照顧者中途離場、更連續的照顧品質

願景

	短期（1–2 年）	中期（2–5 年）	長期（5–8 年）
Service	建立合作網絡與初期使用者	用空間與實體提示強化路線體驗	Carer club——一個既容得下「我」、也容得下「我們」的空間
Impact	動機提升	熟悉感與社會認知提升	平衡的照顧者人生
Measurement	日/月使用率、活躍使用者、註冊率	實體據點到訪率、線上轉線下轉換率	使用者留存、照顧者自評、流失率

限制條件

持續參與的動機 — 習慣養成與行為改變本身就有不可預測性。一旦照顧者真的熟悉了街區、每天開始有自己的小喘息，數位接觸點的使用頻率反而可能下降。
文化、空間與服務的相關性 — 這套服務目前比較適合像倫敦這種以走路為主的城市。
使用資料之外，影響力該怎麼量 — 現有的工具能追蹤短期參與，卻抓不到真正長期的個人改變。

所學

思考介入的力道 — 強介入與弱介入會長出截然不同的結果，即便目標相近。在醫療相關服務裡，強介入或許能快速見效，但也可能造成無法回頭的副作用、甚至衍生倫理問題。
系統裡有看得見和看不見的角色 — 觀察力能找出那些被默默扮演的角色，同理心能引我們去聽他們的故事。比如「carer」這個標籤——當這份照顧本來是出於愛，很多人其實不想被這樣命名。文化永遠是系統的暗紋。
平衡偏見 — 從個人經驗出發選題，會帶進偏見。好處是深刻的理解與同理，壞處是可能蓋掉客觀分析與其他可能的解方。在個人洞察與自我反思、外部回饋之間找平衡，是這類題目裡最難、也最關鍵的那件事。